Pagni – responsabilità della scelta di fronte al proprio fine vita

DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO E CURE FUTILI.

Aldo Pagni

Il Ddl sulle Dat approvato alla Camera dei deputati il 12 luglio 2011 (278 si, 205 no, 7 astenuti ) è tornato al Senato che l’aveva approvato il 26 marzo 2009, per un’approvazione definitiva……..che la crisi politica ha finora impedito.

I commenti alla legge

In questo intervallo di tempo molti sono stati gli articoli su riviste e giornali, e i commenti provenienti da enti e associazioni espressione di giudizi estremamente diversi, contrastanti e sostanzialmente inconciliabili.
Ne riporteremo soltanto alcuni che ci sono parsi paradigmatici del conflitto di opinioni.
I commentatori contrari hanno definito la legge:  “un obbrobrio”, “ una legge macchinosa e inutile”, “ideologica, pre-moderna, violenta, bugiarda, sgrammaticata e incostituzionale”, o “con molte storture concettuali e veri e propri paradossi.”
Un comunicato stampa della Commissione bioetica della Tavola valdese (6 marzo 2011): “Una legge contro il testamento biologico e non una legge sul testamento biologico, figlia di un’impostazione culturalmente arretrata e marcatamente ideologica”.
La Società italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (Siaarti), ha espresso il proprio rammarico per il mancato recepimento dei contributi forniti in sede di audizione e, d’intesa con la Fnomceo. ritiene che le Dat debbano rappresentare scelte libere e consapevoli dei cittadini sviluppate in accordo con il medico nel contesto della relazione di cura, e riconosce al Codice deontologico forza giuridica ed etica considerandolo di per sé strumento idoneo e sufficiente ad orientare e legittimare le decisioni assunte nell’interesse escludivo del malato nel rispetto della sua volontà e dell’autonomia del medico. (27 luglio 2011)
Comitato Verità e Vita: “Testamento biologico: una legge che apre le porte all’eutanasia” (15 luglio 2011): “ Il testo sulle Dat contiene molti aspetti alcuni abilmente celati, che lo rendono il “secondo passo” sulla strada della legalizzazione dell’eutanasia di soggetti deboli o “inutili”, a prescindere da ogni loro richiesta”
Gruppo di studiosi cattolici. Fine vita: appello al parlamento (12 marzo 2011):“Il Ddl sulle DAT è una proposta ragionevole, condivisibile, realmente liberale e oggi non più rinviabile a fronte degli avvenimenti degli ultimi anni su fine vita e libertà di cura.
E’ necessario che il Parlamento ponga per legge limiti e vincoli precisi a quella giurisprudenza “creativa” che sta introducendo surrettiziamente nel nostro Paese arbitarie derive eutanasiche.
Associazione Scienza & Vita. “ Scienza e cura della vita educazione alla democrazia” (4 aprile 2011). “La scienza biomedica ci permette di acquisire verità oggettive circa la salute di un dato individuo e di operare per la sua salvaguardia. Tuttavia l’esaltazione della scienza come forma esclusiva di approccio alla realtà umana ne compromette la fecondità presentandola come unica modalità interpretativa della vita.”
La Scienza propone verità provvisorie sulla biologia della vita, ma le tecnologie mediche hanno scardinato convinzioni secolari ritenute immutabili, e nuove sensibilità culturali sono divenute tramite per la proclamazione di nuovi diritti che le leggi dovrebbero regolamentare.
La vorticosa impennata conoscitiva e applicativa delle bioscienze, con le sue grandi ricadute teoriche e pratiche in medicina, ha determinato una crescita esponenziale degli stimoli a riflettere sulle inferenze etiche, inimmaginabili in passato, e sul diverso significato da assegnare al valore della vita dell’uomo in un’epoca di pluralismo etico.
Il medico non fa soltanto scelte tecniche per risolvere i problemi di salute di una persona ma, specialmente oggi, é anche un filosofo morale quando deve confrontarsi con la biografia di un uomo al centro dei cambiamenti dei confini e delle modalità della vita e della morte (Dna ricombinante, PMA, prolungamento tecnologico del  “morire” , cure futili), con le possibilità dell’uso del proprio corpo (trapianti, contraccezione, nanotecnologie e bioingegneria), e con il quadro antropologico della famiglia e della parentela (famiglie allargate, i figli dell’eterologa, la maternità surrogata, il Dna paterno, i test prenatali e pre-impianto).
Non tutto quello che la ricerca scientifica offre è possibile e lecito, ma quale diritto, quello naturale o quello positivo, può decidere della liceità di fronte alle divergenze esistenti tra i fautori del “diritto alla vita” presentato da Locke come il primo dei diritti civili che lo Stato ha il dovere di garantire a ogni cittadino, e la tesi del dovere di vivere, della Chiesa ?.
Dal principio fondamentale enunciato dalla legge sulle Dat (art. 1, comma 1a) derivano le disposizioni più importanti : “La presente legge (…) riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile e indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell’esistenza.”
La “verità” della fede in relazione alla “sacralità della vita” non lascia spazio alla modifica di un concetto di “natura” assunto come modello immutabile coincidente con il disegno divino, mentre gli irreligiosi sostengono l’importanza della “qualità della vita” che non esclude il riconoscimento del valore intrinseco della vita umana, ma affermano il diritto di individui razionali e autocoscienti, di decidere del loro destino in una “natura” modificabile all’interno di un progetto responsabile.
“Credo, ha scritto G. Fornero. che la vita umana debba essere considerata sacra sia da coloro che la ricevono come dono di Dio, sia da coloro che la ricevono come un puro dato di fatto. Allo stesso modo c’è qualcuno che possa negare che sia necessario assicurare alla persona umana la massima qualità esistenziale possibile ?”
“La Chiesa, e l figure ecclesiali possono dire una parola a livello profetico, pre-economico, pre-politico, pre-giuridico, ma non debbono suggerire soluzioni tecniche, perché ciò spetta solo agli uomini politici (…) I cattolici ricordino che il futuro della fede non dipende mai da leggi dello Stato”, ha scritto Enzo Bianchi.
Questo consiglio del fondatore e priore della Comunità monastica di Bose, è rimasto inascoltato dalla maggioranza dei parlamentari che, pur avendo il diritto alla libertà di coscienza secondo la propria fede, non possono dimenticare che in uno stato di diritto, e non teocratico, le leggi sono destinate a tutti i cittadini.
Nella legge sulla PMA e in quella sulle Dat, hanno preferito accogliere l’invito del Cardinale Bagnasco a promulgare leggi rigidamente precettive anche in termini tecnici, per impedire ai magistrati di emettere sentenze ispirate a una giurisprudenza “creativa” (?) che finiva col vanificare il reiterato e ossessivo tentativo di riesumare il diritto naturale.
Il risultato è stato lo smantellamento progressivo della legge 40, e un uguale destino è prevedibile per quella sulle DAT se sarà approvata nel testo proposto.
In questi mesi, dopo la morte di Eluana Englaro e di Giorgio Welby, abbiamo letto articoli di giornali e ascoltato dichiarazioni di esponenti politici ispirati da una sicumera pari solo alla loro abissale ignoranza, o a inescusabili opportunismi elettorali.
Per questo motivo mi pare opportuno che, prima di avventurarsi in disquisizioni etiche legittimamente diverse, si definiscano prioritariamente almeno le evidenze scientifiche di cui ora disponiamo, in tema di disturbi di coscienza e degli stati vegetativi.

I disturbi di Coscienza e gli Stati Vegetativi (S.V.) (1)

La Coscienza per la neurologia clinica è la consapevolezza di sé e dell’ambiente circostante e si esplora parlando con il paziente, facendogli eseguire ordini, osservando le sue reazioni riflesse.
La diagnosi di S.V. e di stato di minima coscienza (Sindrome di de-efferentazione – “Locked-in syndrone”) che non sono la stessa cosa, è essenzialmente clinica.
Strumenti:
La Scala di Glasgow, misura l’apertura degli occhi, le risposte a richiami verbali e le risposte motorie, e consente di seguire nel tempo, in modo ripetibile, l’evoluzione del livello di vigilanza (da 15, coscienza normale a 3, coma profondo).
L’EEG, fornisce una misura dell’attività elettrica della corteccia cerebrale, mostra significative variazioni tra veglia attenta, veglia rilassata e sonno e consente di seguire le fluttuazioni fisiologiche e le modificazioni patologiche del livello di coscienza. La scomparsa dell’attività elettrica cerebrale è uno dei criteri per la diagnosi di morte cerebrale.
La RMN, morfologica o strutturale, mostra i danni legati all’evento causale ma non fornisce indicazioni sulla persistenza di una consapevolezza.
La RMN funzionale, usata nella ricerca, che consente di mostrare le aree cerebrali attive, ha rilevato in alcuni di questi pazienti una residua attivazione neurale dallo 0,9 % al 12% dei casi entro 24 mesi, (in un caso dopo 28 mesi), anche se in tutti i casi le abilità residue erano gravemente compromesse.
Ciò ha comportato una revisione critica più prudente dei precedenti limiti prognostici d’irreversibilità limitati a 6 mesi e un anno in caso di emorragie cerebrali o di traumi cranici.
Comunque le tecniche funzionali attuali non sono capaci di investigare “dentro il cervello” in maniera da dedurre la scelta volontaria del soggetto in S.V. (ammesso che esista ancora), e questo rende essenziale conoscere le scelte precedenti.
I parametri clinici della coscienza:
1. Livello di vigilanza : lo stato generale di consapevolezza che fluttua tra l’attenzione, veglia rilassata e sonno ed è pilotato dalla formazione reticolare del tronco encefalico attraverso le proiezioni ascendenti reticolo-talamo-corticali che salgono verso la corteccia cerebrale.
2.La memoria di sé: il continuo raffronto tra le esperienze attuali e passate che sottende la percezione della propria identità. E’ in larga parte compito dell’ippocampo e della corteccia temporale peri-ippocampale, deputati al deposito e al reperimento dei ricordi. Anche dopo estese distruzioni cerebrali il soggetto che riacquista la coscienza può avere dimenticato i ricordi del linguaggio ed essere diventato afasico, ma ritrova il senso della propria identità.
3. I contenuti di coscienza: la somma delle attività psichiche   (percezioni, sentimenti e pensieri) che occupano la mente e che hanno sede privilegiata nei circuiti che collegano le varie Aree associative corticali motorie e sensitive che elaborano informazioni specifiche, e generali che elaborano il pensiero.
Irrilevanti per il mantenimento della coscienza, ma essenziali per valutare il livello di vigilanza, e tali da dare speranze e illusioni ai familiari dei malati , sono i Correlati periferici della coscienza, cioè le modificazioni somatiche e vegetative che accompagnano il fluttuare della vigilanza: l’apertura e chiusura degli occhi, la respirazione spontanea, il tono muscolare, la temperatura corporea ecc.
Queste dipendono da strutture della porzione inferiore del tronco encefalico e sono regolate dalle proiezioni discendenti dei fasci di fibre che, dalla corteccia e dalle strutture sottocorticali, giungono ai nuclei motori e vegetativi dei nervi cranici e spinali

Il Coma e gli Stati Vegetativi: Aspetti clinici e etici.

A provocare un coma sono le lesioni encefaliche che, interessando le strutture reticolari, corticali o le loro connessioni, disturbano la coscienza.
La durata del coma dipende dall’entità dei danni che l’hanno provocato o che si sono stabiliti durante la fase della perdita di coscienza.
I danni possono essere metabolici, costituiti da disfunzioni, in genere reversibili, del metabolismo delle cellule nervose, mentre quelli strutturali sono costituiti da lesioni anatomiche (Traumi cranici, infarti ed emorragie cerebrali), che se lievi e di breve durata possono consentire una ripresa senza esiti o con esiti clinicamente non rilevabili ma se gravi lasciano usualmente danni permanenti e possono condurre a morte.
Ma se il soggetto sopravvive, nel giro di qualche settimana il coma sfocia in una condizione relativamente stabile, denominata Stato vegetativo.
Le procedure assistenziali e tecnologiche disponibili in questi ultimi decenni, da un lato hanno condizionato l’entità del danno residuo alla fuoriuscita dal coma e, dall’altro, hanno consentito la sopravvivenza e il passaggio allo stato vegetativo.
Lo stato vegetativo, identificato nel 1972, è infatti una condizione artificiale, evoluzione di un coma profondo, consentita dalle tecniche rianimatorie e di sostegno vitale.
A causa della persistenza dei riflessi del tronco (correlati periferici della coscienza), lo stato vegetativo non rientra nei criteri diagnostici della morte dell’encefalo.
Questa condizione ha avuto la conseguenza di suscitare nuove e fino a ieri impensabili discussioni filosofiche, giuridiche, religiose e politiche sul valore e sul significato della vita, sui  diritti assoluti o relativi di un malato incosciente e sulle responsabilità del medico in termini di prognosi e di cure futili.
Non si può neanche ignorare che i criteri stabiliti dalla legge per definire una “morte” sono “convenzionali” per consentire i trapianti, ma la morte reale sarebbe piuttosto quella cardiaca che mantiene una funzionalità residua per qualche tempo, anche dopo che le strutture cerebrali hanno cessato la loro attività.
E’evidente che il giudizio di valore sull’esistenza è soggettivo, ma si può definire viva una persona nella quale la corteccia, e molte strutture nervose sottocorticali sono irreversibilmente perdute o gravemente danneggiate, e solo il tronco encefalico, largamente risparmiato gli consente di aprire e chiudere gli occhi, di respirare spontaneamente, di avere reazioni vegetative a rumori improvvisi o emettere suoni inarticolati ?
E’ viva una persona che non mostra consapevolezza di sé e dell’ambiente, né segni di attività mentale, tendenza a comunicare, comprensione del linguaggio, espressioni verbali o mimiche dotate di significato o risposte a stimoli sensoriali che esprimano un proposito ?
L’ipotesi che dietro la maschera impenetrabile dello S,V. possano nascondersi barlumi di coscienza impone prudenza, competenza e responsabilità tecnica e morale prima di stabilire una prognosi d’irreversibilità e di sospendere cure futili, ma obbligare il malato alla nutrizione e all’idratazione significa privarlo del diritto di una scelta fondamentale di libertà per sottoporlo obbligatoriamente a misure invasive (fleboclisi, sonde naso-gastriche o sonde gastriche percutanee) che, oltretutto, necessitano di precise competenze mediche e di scelte caso per caso.
Il Consenso informato e l’Alleanza terapeutica, nel titolo del disegno di legge sulle DAT, appaiono poco più di una foglia di fico per legittimare una legge che li ha decisamente ignorati.

La posizione responsabile dei medici italiani.

La Fnomceo, nelle audizioni in Parlamento, nel convegno di Terni, e in un pro-memoria consegnato direttamente al Relatore della legge, ha cercato in tutti i modi, ma invano, di correggere le evidenti forzature presenti in questo disegno di legge.
In particolare, ma non solo, la negazione della libertà di scelta del cittadino sul proprio corpo obbligandolo a terapie invasive,  e l’ avere accresciuto le incertezze sulle già difficili scelte morali e tecniche che, soprattutto, i medici rianimatori incontrano ogni giorno con questo genere di malati.
Peraltro questioni, come il Consenso informato e le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento, non potranno essere risolte efficacemente dal Diritto se non si creeranno le condizioni perché la relazione di cura divenga capace di “apprendimento” riguardo ai valori che si affermano nelle norme, e se si continuerà ad applicare norme burocratiche al rapporto di cura costruito sul modello contrattualistico, ignorando le verità psicologiche, culturali, sociali, tecniche e organizzative di una relazione tra persone.
La Convenzione di Oviedo ha scelto una sorta di paternalismo moderato, in forza del quale il medico non è vincolato alle Dichiarazioni del malato ma deve “tenere conto” dei suoi desideri dichiarati in precedenza.
Due espressioni giuridicamente equivoche e contrapposte, che la legge, fondata sull’indisponibilità della vita, ha creduto di risolvere spostando l’accento sulla garanzia che il medico rispetti rigorosamente gli atti burocratici previsti.
I medici italiani rifiutano nel codice l’omicidio, senza bisogno che la legge glielo ricordi facendo riferimento improprio e fuorviante all’eutanasia. Ma se non si vuole che i sanitari assumano atteggiamenti comprensibilmente difensivi, gli si deve garantire una giusta certezza su quanto si chiede loro. su quanto possono e quanto devono fare in situazioni critiche. Le leggi, confuse e inadeguate a dare risposte alla complessità del reale, devono metterli al riparo dall’incertezza delle conseguenze, e dei riflessi penali delle loro decisioni, specialmente nell’interruzione delle cure rifiutate dal malato, che impropriamente sono state equiparate a eutanasia passiva del consenziente.

(1). Per la clinica e la fisiopatologia dei disturbi della coscienza e degli Stati vegetativi, l’A. è debitore a M.Manfredi, Emerito di Neurologia, Sapienza Università di Roma; IRCCS Neuromed, Pozzilli, Isernia, per l’articolo “Etica e disturbi della coscienza”, pubblicato in Bioetica, N.4. 2011.

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